La nuova legge sul biotestamento

Giovedì 14 dicembre, con 180 voti a favore, 71 voti contrari e 6 astensioni, il Senato ha approvato - dopo mesi di ostruzionismo e decine di migliaia di emendamenti - la legge sul testamento biologico o biotestamento.

Il provvedimento affronta i temi del consenso informato: ne disciplina le modalità di espressione e di revoca, di legittimazione ad esprimerlo e a riceverlo e regola le condizioni con le quali il dichiarante illustra i propri orientamenti sul “fine vita” nell'ipotesi in cui sopravvenga una perdita irreversibile della sua capacità di intendere e di volere.

Il provvedimento, nello specifico, si compone di 6 articoli.

L’articolo 1 disciplina ed affronta le linee generali del consenso informato e prevede che nessun trattamento sanitario possa essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero della persona che intende avvalersene (tranne che, ovviamente, nei casi espressamente previsti dalla legge).

Inoltre, la relazione di fiducia tra paziente e medico, nella quale si incontrano la libera scelta del paziente e l’autonoma competenza professionale del medico - e che trova il suo presupposto e atto fondante proprio nel consenso informato[1], ex art. 32 Cost., confermato dalla L. 145/2001 - viene valorizzata e potenziata.

Viene così disciplinato il diritto all’informazione, qualificato come il diritto di ogni persona a conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e comprensibile circa la diagnosi, la prognosi, i benefici, i rischi, dei trattamenti sanitari indicati, nonchè delle alternative e delle conseguenze dell'eventuale rinuncia e/o rifiuto del trattamento sanitario. Viene anche sancito il diritto della persona a rifiutare di ricevere le informazioni ed il diritto di indicare tra i familiari una persona di sua fiducia che possa ricevere le informazioni in sua vece.

In questo modo, quindi, se il paziente lo desidera, vengono coinvolti nelle relazioni di cura anche i suoi familiari, o la parte dell’unione civile, ovvero il convivente, o una persona di sua fiducia.

Ad ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere viene riconosciuto il diritto di rifiutare qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia, nonché quello di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, anche quando la revoca comporta l’interruzione del trattamento, comprese la nutrizione e l’idratazione artificiali.

Con una norma di garanzia viene stabilito, poi, che il rifiuto o la rinuncia al trattamento sanitario non possono comportare l’abbandono terapeutico. Così come al paziente è riconosciuto il diritto di abbandonare le terapie, al medico è riconosciuta -in maniera esente da ogni responsabilità civile e penale - l’obiezione di coscienza[2]: quindi non è previsto l’obbligo professionale di attuare la volontà del paziente. 

Tuttavia, è sempre assicurata l’erogazione delle cure palliative.

L'articolo 2 detta le regole per l’espressione del consenso da parte dei minori e degli incapaci. Per quanto attiene al minore, il consenso informato al trattamento sanitario è espresso o rifiutato da coloro che esercitano la responsabilità genitoriale o dal tutore, i quali dovranno tener conto della volontà della persona minore, in relazione alla sua età e al suo grado di maturità, pur sempre tutelando e rispettando la salute psicofisica e la vita della persona.

Per l’interdetto il consenso è espresso o rifiutato dal tutore, il quale dovrà prima di tutto - ove possibile – consultarlo. Anche in questo caso, il tutore dovrà tener conto la tutela della salute psicofisica e la vita della persona.

Infine il consenso informato dell’inabilitato è espresso dal medesimo e dal curatore.

Viene poi previsto che -in assenza di biotestamento, qualora il rappresentante legale o l’amministratore di sostegno del minore, dell'interdetto, dell'inabilitato rifiuti le cure proposte in contrasto con il parere del medico che le ritenga appropriate e necessarie- la decisione è rimessa al giudice tutelare su ricorso del rappresentante legale della persona interessata, o del medico o del rappresentante legale della struttura sanitaria.

L'articolo 3 prevede e disciplina le disposizioni anticipate di trattamento (DAT). Queste vengono definite come “l’atto in cui ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere può, in previsione di una eventuale futura incapacità di autodeterminarsi, esprimere le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto a scelte diagnostiche o terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari, ivi comprese le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali”.

La cosiddetta “pianificazione condivisa delle cure” nella relazione tra medico e paziente di fronte all’evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante, viene definita mediante l’articolo 4. Il medico e/o l’equipe sanitaria sono tenuti ad attenersi a quanto stabilito nella pianificazione delle cure, qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità. La pianificazione può essere aggiornata al progressivo evolversi della malattia su richiesta del paziente o su suggerimento del medico.

All’articolo 5, viene prevista una norma transitoria, che sancisce che quanto previsto dalla legge sul testamento biologico si applica anche alle dichiarazioni di volontà già presentate e depositate. Recita, infatti, l’articolo: “Ai documenti atti ad esprimere le volontà del disponente in merito ai trattamenti sanitari, depositati presso il comune di residenza o davanti a un notaio prima della data di entrata in vigore della presente legge, si applicano le disposizioni della medesima legge”.

Infine, l’articolo 6 della legge contiene la clausola di invarianza finanziaria.

A parere di chi scrive, tale legge affronta un tema particolarmente delicato e sensibile, a confine tra l’aspetto religioso e l’aspetto laico-civile.

Seppur all’apparenza “immorale” e a tratti ingiusta, essa, in realtà, pone l’accento sul principio di auto-determinazione del malato, sancito dalla Costituzione, dalla convenzione di Oviedo e da tutti i codici deontologici del mondo e, di fatto, segna la fine del connubio tra legge morale e legge naturale.

Così come scriveva il cardinale Carlo Maria Martini, citando il Compendio del Catechismo della Chiesa Cattolica (n.2278), “non si vuole procurare la morte: si accetta di non poterla impedire […] il punto è verificare quando un intervento medico è appropriato […] occorre un discernimento attento che consideri le circostanze concrete e le intenzioni dei soggetti coinvolti, mettendo al centro la volontà del malato ed evitando di lasciarlo in condizioni di isolamento nelle sue valutazioni e nelle sue decisioni”.

Il paziente ha diritto di scegliere, non può e non deve esistere una legge che proibisca la libertà dell’individuo: essa deve essere sempre garantita e non può essere negata, soprattutto quando si tratta di decidere della propria vita. Quando si fanno delle scelte, infatti, l’individuo è nella sua essenza in primo piano, perché “la dignità non è un elemento artificioso, ma l’anima di una persona.[3]”